La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) pide reformar el artículo 61 y adicionar el 161 Ter 1 y 161 Ter 2 a la Ley General de Salud con el objetivo de crear la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, un Registro Nacional, y garantizar la atención materno-infantil al interés superior de la niñez, la aplicación del tamiz neonatal ampliado, su observación efectiva e integral y asesoramiento genético.
La iniciativa, que se remitió a las comisiones unidas de Salud y Atención a Grupos Vulnerables para su análisis, agrega el capítulo “Enfermedades Raras” a dicho ordenamiento legal.
Define que las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, se presentan en menos de cinco por cada 10 mil habitantes y su principal característica es que son crónicas, complejas, y pueden estar originados por un trastorno genético.
Estipular que la Comisión Nacional de Enfermedades Raras promoverá su estudio, prevención, investigación y divulgación; además, formulará y aplicará programas y acciones que divulguen entre la población sus características y mecanismos de prevención y tratamiento.
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Cita que el Registro Nacional se rá el instrumento a través del cual la Comisión recopilará la información relacionada con las enfermedades raras, la proporcionará a pacientes y familias de personas que tengan estos padecimientos y permitirá a los pacientes participar en investigaciones e innovación científica.
La propuesta de la diputada Herrera Villavicencio precisa que la atención materno-infantil comprende la atención de la niñez, la vigilancia de su crecimiento, su integral, vacunación oportuna y cuidado prenatal, así como la prevención y detección de las condiciones y enfermedades hereditarias, congénitas.
También, aquellas consideradas enfermedades raras, y en su caso, la aplicación de tamizaje neonatal ampliado y atención a su salud visual, garantizando un cuidado efectivo e integral y asesoramiento genético.
